Аннотация
Книга "Долгая жизнь с муковисцидозом" посвящена проблемам, связанным с муковисцидозом у взрослых пациентов. В предисловии отмечается значительное увеличение числа взрослых с муковисцидозом, что свидетельствует о продолжительности жизни пациентов и превращении болезни в проблему взрослых.
В первой главе рассматриваются изменения в эпидемиологии муковисцидоза, включая возраст пациентов, увеличение числа взрослых с MB и демографические различия между европейскими странами. Отмечается, что смертность в детском возрасте стала редкостью, а продолжительность жизни увеличилась до 40 лет. Представлены данные из регистров муковисцидоза в США и Европе, подчеркивая необходимость медицинской помощи и обучения персонала для улучшения помощи взрослым пациентам с муковисцидозом.
В книге также обсуждаются осложнения, которые могут возникнуть у пациентов с муковисцидозом, такие как пневмоторакс и кровохарканье, требующие диагностики и лечения. Представлены методы лечения, включая дренаж плевральной полости и трансплантацию легких в некоторых случаях, а также необходимость наблюдения и вмешательства специалистов при кровохарканье.
Отдельное внимание уделено микроорганизмам, вызывающим инфекции у пациентов с муковисцидозом, таким как Stenotrophomonas maltophilia, Pandoraea apista, Inquilinus limosus, Ralstonia spp. и анаэробные бактерии. Также обсуждаются нетуберкулезные микобактерии (НТМ), такие как Mycobacterium avium и Mycobacterium abscessus, и их влияние на пациентов с муковисцидозом.
Заключение подчеркивает необходимость изучения новых патогенных микроорганизмов и разработки эффективных методов диагностики и лечения для улучшения прогноза жизни пациентов с муковисцидозом.
