Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития - стр. 66
Из-за рождения дочери я не продвинулся по работе так высоко, как ожидал. Моя зарплата сейчас значительно ниже той, что могла бы быть в иных обстоятельствах, поскольку в первую очередь я думаю о дочери и защите ее прав и лишь во вторую – о работе. Многие мои сослуживцы знают об этом и уважают мой выбор, однако факт, что платят тебе за то, что ты делаешь на работе, а не за то, что ты делаешь дома (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 г.).
Оценки полной стоимости воспитания ребенка с нарушениями развития варьируются в зависимости от методик подсчета; одно недавнее исследование называет цифры от 294 000 долларов при незаращении дужек позвоночника до 503 000 долларов (в долларах 1992 года) при церебральном параличе (Waitzman, Scheffler & Harris, 1995).
Постоянная нужда в поддержке
Острая необходимость в поддержке сохраняется у семей, чья включенность в «нормальное» общество остается ограниченной. Причины этого могут быть различны: географическая или лингвистическая изоляция семьи, редкий или особо «неудобный» для получения необходимых услуг тип нарушений у ребенка. Приведем примеры из интернет-рассылки «Дети с особыми медицинскими нуждами»:
Терапевт моего сына позвонила мне вчера и попросила помочь семье одного из ее пациентов… Им очень нужно с кем-то поговорить, но поблизости нет никого, кроме меня… У меня есть необходимый опыт (мой сын страдает еще более редким синдромом)… очень важно иметь рядом собеседника, который был на твоем месте (26 декабря 1996 года).
Ко мне обратился один из врачей моего сына… рассказал, что они ищут кого-либо, кто мог бы пообщаться с семьей… ребенка. Главная проблема в том, что эти люди почти не говорят по-английски – они латиноамериканцы. В нашей местности есть еще один ребенок с таким же синдромом, но его родители совсем не говорят по-испански (21 апреля 1995 г.).
Благодарю всех, кто написал мне [относительно нарушений моего ребенка]. Теперь мне не так одиноко, и благодаря вам я нашла несколько полезных ресурсов (очень трудно искать информацию, когда живешь не в большом городе) (10 ноября 1994 г.).
Стигма и ее последствия
Как отмечено в главе 7, люди с нарушениями в нашем обществе обычно сталкиваются с предрассудками при взаимодействии с окружающими. Goffman (1963) показал также, что родители и другие люди, связанные с особыми детьми, несут на себе «стигму по ассоциации». По мере того, как дети растут, их нарушения становятся все более заметными и, соответственно, более стигматизирующими.
Baxter (19896) обнаружил, что дети с нарушениями сильнее всего привлекают к себе внимание окружающих не внешним видом или поведением, а речью. Стресс родителей также связан с речевыми проблемами их детей. Стремясь избежать ситуаций, вызывающих стигматизацию, родители могут организовывать жизнь семьи так, чтобы у детей не возникало необходимости говорить публично или исполнять социальные роли, каким-либо иным образом подчеркивающие их нарушения. Они могут, например, не водить детей на рождественские елки или не брать их с собой в гости к недостаточно близким друзьям. В результате страдает нормализация жизни всей семьи.