Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития - стр. 68
Изменения в социальных сетях
Как мы отмечали в предыдущей главе, вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза родители, как правило, вливаются в родительские группы, состоящие из людей, оказавшихся в такой же ситуации. Однако в дальнейшем это пребывание в гомогенном сообществе может стать препятствием к нормализации, т. е. интеграции в «нормальное» общество. В результате по мере того, как ребенок растет, родители часто отдаляются от сегрегированных сетей поддержки. Вот как объясняет это одна мать:
В течение двух лет мы регулярно ходили в Ассоциацию. Но время шло, и мы начали понимать, что они не так уж много могут нам предложить… в плане помощи… Мы просто стали слишком заняты, чтобы ходить на собрания. У Карен было не так уж много проблем (Darling, 1919, с. 161–162).
Кроме того, родители могут ослаблять связь с другими семьями детей с нарушениями, поощряя своего ребенка заводить дружбу со здоровыми детьми по соседству и в школе. Как объяснила одна мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, у ее дочери есть подруги в «миелоклинике», но вне клиники она с ними не видится. «Они слишком далеко живут», а мать не стремится поддерживать отношения с ними, поскольку хочет, чтобы ее дочь была «настолько нормальной, насколько это возможно» (Darling, 1919, с. 193).
Хотя родители могут стремиться к интеграции в «нормальное» общество, успех будет зависеть от структур их возможностей – от того, принимает ли «нормальное» общество их самих и их ребенка. Приведем краткое описание успешной адаптации семьи ребенка с незаращением дужек позвоночника.
Мать сообщает, что родные называли ее малыша «фантастическим ребенком» и очень помогали ей в первые несколько месяцев. Элизабет ходила в обычный детский сад, затем пошла в обычную государственную школу. Другие дети всегда принимали ее дружелюбно. Дедушка, бабушка и другие родственники живут поблизости и всегда готовы помочь. Их можно попросить присмотреть за детьми, так что родители имеют возможность ездить вдвоем в короткий отпуск. Родители постепенно перестали посещать собрания Ассоциации и на момент интервью озабочены вполне «нормальными» проблемами: они ведут свое дело, хотят купить дом и готовятся к рождению нового ребенка (По: Darling, 1919, с. 191–193).
Проживание вне дома как форма нормализации
Farber (1975) в своей работе, посвященной детям с тяжелой умственной отсталостью, описывает «принцип минимальной адаптации». Он утверждает, что в своих попытках приспособиться к проблемной ситуации родители стремятся, по возможности, не изменять сложившегося стиля жизни и что родители, испытывающие трудности от жизни с ребенком с тяжелой умственной отсталостью, проходят через следующие ступени минимальной адаптации: