Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития - стр. 64
Специальное медицинское оборудование также очень дорого. Например, стандартное детское кресло-коляска в наше время стоит около 900 долларов. Детям с тяжелыми физическими нарушениями может требоваться специальное оборудование для кормления, отправления физиологических потребностей и других повседневных нужд. Компьютеризированное оборудование, весьма улучшающее качество жизни людей с особыми нуждами, обходится еще дороже. Например, компьютерная система синтезирования речи стоит от 4000 до 5000 долларов. Большинство медицинских страховок не покрывают такие расходы.
Многие страховки имеют ограничение по тратам. Такие же ограничения часто есть у Организаций по поддержанию здоровья[6] (ОПЗ). Приведем рассказ одной бабушки:
ОПЗ моей семилетней внучки ограничивает объем ФТ (физической терапии), которую она может получить (у нее врожденное незаращение дужек позвоночника)… Сейчас, когда ей предстоит операция по поводу сколиоза, ей требуется большой объем терапии… ОПЗ чрезвычайно ограничивает наши возможности. Например, они выделяют 5000 долларов на кресла-коляски. Внучка пока пользуется старым креслом, купленным через другую организацию, но, чтобы проходить обследования в этом ОПЗ, нам пришлось купить новое. Значит, через год или два, когда она подрастет и ей понадобится новое кресло, наш лимит окажется превышен (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 22 ноября 1994 г.).
Хотя медицинские расходы варьируются в зависимости от типа нарушений, два исследования показывают, что общая стоимость медицинской помощи от рождения ребенка до достижения им 18-летнего возраста составляет более 100 000 долларов. В исследовании семей детей с незаращением дужек позвоночника обнаружено, что общая стоимость медицинских услуг и оборудования с рождения до 18 лет составляет от 108 000 до 192 000 долларов (в долларах 1982 года) (Lipscomb, Kolimaga, Sperduto, Minnich& Fontenot, 1983). Исследование семей детей с церебральным параличом (Morris, 1987) дает среднюю цифру – 126 631 долларов за тот же период.
Другие прямые расходы Нарушения у ребенка могут потребовать перестройки или переоборудования дома и автомобиля – пристройки пандусов, лифта, расширения дверей, чтобы в них могло проехать кресло-коляска. С. Klein (1977) отмечает также такие преобразования, как замки на дверях и окнах в случае слепоглухоты ребенка.
Дополнительные расходы описывает отец четырех подростков с двигательными нарушениями.
У каждого из наших детей есть телефон. Это жизненно необходимо. Другие дети могут просто пойти поиграть, наши – нет. Это нам не по средствам, но что нам еще остается?.. Домашний бассейн нам тоже не по средствам, но плавание – лучшая терапия… Где еще они смогут плавать каждый день, пока тепло? В городе у нас бассейна нет, так что мне пришлось завести свой собственный