Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития - стр. 63
Сьюзан и Майк Уокер отправляют в лагерь семилетнюю дочь Рейчел, чтобы проводить больше времени со старшей, девятилетней, Доун.
Рейчел страдает судорожными приступами и многочисленными физическими и психическими нарушениями, рассказывает миссис Уокер. Необходимость постоянно ухаживать за младшей дочерью лишает старшую необходимой ей заботы и внимания. (Camp Cares, 1986).
С другой стороны, когда подобные ресурсы недоступны, поддержание нормального стиля жизни может стать трудной задачей, как, например, в приведенном ниже описании родителей слепоглухих детей:
Некоторые семейные пары сообщили, что ни разу не ездили в отпуск вдвоем, и почти никто не уезжает вдвоем на выходные, поскольку найти няню, способную справиться со столь необычной задачей, за разумную плату почти невозможно. Специальные детские сады – редкая и очень дорогая роскошь. В результате центральной фигурой семейного отдыха становится слепоглухой ребенок, и родители соревнуются друг с другом в попытках возместить ему недостаток сенсорных ощущений (С. Klein, 1911, с. 311).
Финансовое бремя
Помимо психологических проблем, нарушения ребенка налагают на семью тяжелое финансовое бремя. В него входят как прямые расходы – например, оплата ухода за ребенком, его лечения, медицинских процедур, специального оборудования, так и косвенные – потерянное рабочее время, ограничения в передвижении и в служебном росте.
Прямые расходы Проведя опрос 1709 семей особых детей в масштабах всей страны, Harbaugh (1984) обнаружил, что наиболее значительные прямые расходы связаны с услугами няни. Это неудивительно, учитывая несамостоятельность детей с нарушениями, о которой мы уже упоминали. Однако из-за стоимости этой услуги некоторые родители особых детей вынуждены меньше пользоваться услугами нянь, чем родители здоровых детей, хотя нуждаются в этих услугах, несомненно, сильнее.
Harbaugh сообщает, что следующие места после услуг няни занимают оплата физической и двигательной терапии. Эти и другие медицинские услуги не всегда покрываются медицинской страховкой, и Harbaugh обнаружил, что средняя ежемесячная оплата этих услуг на семью (в 1984 г.) составляла 162 доллара – для бюджета многих семей сумма значительная.
Посещения врача и госпитализации – также значительная статья расходов, особенно в тех случаях, когда они не покрываются частной или государственной страховкой. В одном исследовании (Baxter и др., 1987) показано, что только 27 % родителей особых детей, имеющих частную страховку, имеют возможность оплачивать за счет этой страховки визиты к врачу. Еще одно исследование (Комитет по детям, молодежи и семье, сообщение Morris, 1987) показало, что 10,3 % особых детей в целом и 19,5 % особых детей из бедных семей вообще не имеют медицинской страховки. Кроме того, 40 % всех детей с нарушениями, живущих ниже официального уровня бедности, не входят в программу «Медикейд». Опрос Национального центра медицинской статистики (НЦМС; сообщено в NGHS Studies, 1992) показал, что дети с хроническими болезнями и нарушениями развития из бедных, а также испаноязычных семей имеют меньше шансов на получение страховки, чем другие дети. Butler и его коллеги (1987) отмечают также, что как государственную, так и частную страховку легко потерять и трудно восстановить. Для семей, пользующихся частной страховкой, смена работы означает потерю страховки. Комитет Конгресса США по детям, молодежи и семье (сообщение Morris, 1987) обнаружил, что расходы на услуги врача и госпитализации ребенка с хроническим инвалидизирующим состоянием колеблются от 870 до 10229 долларов в год, в зависимости от тяжести состояния ребенка. Стоимость тех же услуг для здоровых детей составляет около 270 долларов в год. (Более подробное обсуждение расходов на госпитализацию см. Darling, 1987.)