Сашенька. Последний год. Записки отца - стр. 18
Сказанное на этой консультации доктором Сигелом было предельно ясно. Успокаивающе касаясь во время разговора моей руки, он сказал, что прекрасно понимает нас, родителей, которые не хотят снова прибегать к медицине, но он не знает случая, когда с помощью натуральных лекарств и трав удавалось избавиться от болезни с таким диагнозом. Он предлагает лечение, которое продлится более трех месяцев. Надо начать с новых курсов химиотерапии, очень жестких, чтобы выгнать все метастазы. Затем последует операция по удалению опухоли. Затем опять жесткая химиотерапия. Затем операция по пересадке костного мозга и опять облучение. В случае полного прохождения курса – шанс на выживания до 40 %.
Помню, с каким раздражением наблюдали за этой консультацией советские врачи. Их раздражало, что американец говорит так подробно, доброжелательно, и то, что он предлагает такое лечение там, в Америке, и вообще что нам уделяется столько внимания. Где-то в середине консультации директор Института детской онкологии вошел в комнату и, не считаясь с нашим присутствием, громко сказал сопровождавшему американца советскому врачу: «Скажи ему (Стюарту), чтобы он кончал – пора идти обедать». Врач перевел, но американец вел себя так, как будто этот призыв не касался его. Он был внимателен, собран, доброжелателен, сострадателен и всем своим видом показывал, что готов обсуждать наши проблемы столько, сколько это понадобится. Пока шла консультация, Сашура в парике с длинными волосами, распущенными по плечам, прыгала в коридоре института, немного красуясь, гордясь, ведь всего два месяца назад она передвигалась по этим коридорам только на каталке, обессиленная и измученная. Бывший Сашин лечащий врач стоял здесь же, в коридоре, но даже не подошел к ней. Из всех стоявших и проходивших подошла с добрым словом лишь одна пожилая медсестра.
8 августа
Вечером после консультации мы должны были позвонить доктору Сигелу и сказать о своем суждении. Ответ, казалось бы, был предрешен. Нам неслыханно повезло. Тысячи больных и их родители могли только мечтать о таком – возможности от нищей и бесчеловечной советской медицины уехать на лечение в саму Америку. Но что-то отпугивало нас. Что-то внутри говорило – «нет», «не надо». Тогда, да и много позже, трудно было определить, в чем заключалось это «что-то». Вид ли возрождающегося на глазах ребенка, его страх перед белыми халатами, или путь, что был четко обрисован, – жесткая химиотерапия, тотальное (слово-то какое – «tot», мертвый) облучение, пересадка костного мозга и в результате этих мук – 40 % возможности жить, и кому – девочке Саше или организму девочки Саши, ибо что останется от нее после всех этих манипуляций?.. Да, трудно было решить. Помню, что обратился в молитве к Богу с просьбой вразумить. И прозвучало в глубине души – «нет». То же ощущение было у Тани – матери Сашуры. Мы отказали американцу.