Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом - стр. 22

Хотя подростковый период характеризуется повышенным риском прогрессирования заболевания легких при CF, за последние десятилетия произошло значительное улучшение состояния здоровья легких у подростков с CF. Косвенные данные о том, что поведение врача и пациента может оказывать существенное влияние на прогрессирование заболевания легких(например, посредством более строгого применения постоянных пульмонологических терапий), позволяют предположить, что остается потенциал для дальнейшего улучшения состояния здоровья легких у подростков с CF.

Автор хотел бы поблагодарить Bruce Marshall и Alexander Elbert за предоставление доступа к данным Регистра пациентов CFF США, Scott Bell и Geoff Sims за предоставление доступа к данным Регистра CF Австралии, Anil Mehta, Jo Anne Osmond и Elaine Gunne за предоставление доступа к данным Регистра Великобритании, Veerle Bulteel и Jacqui van Rens за предоставление доступа к данным Регистра ECFS и Genen-tech, Inc. за предоставление доступа к ранее не опубликованным анализам из Регистра ESCF.

Автор признателен Michael Konstan за детальные обсуждения и критическое прочтение данной главы.

Jane de Vries

Cystic Fibrosis Centre, Department of Pulmonary Diseases, Haga Teaching Hospital, The Hague, The Netherlands

Корреспонденция:

Jane de Vries

Cystic Fibrosis Centre

Department of Pulmonary Diseases

Haga Teaching Hospital /

location Leyweg 275

2545 CH The Hague

The Netherlands

Tel: +31-62-3639833

Fax: +31-70-2102150

В связи с ранней диагностикой, усовершенствованными методами терапии и централизованной медицинской помощью ожидаемая продолжительность жизни для людей, страдающих муковисцидозом (CF), за последние десятилетия значительно увеличилась[120]. Для детского возраста заболевание и ухудшение функции легких менее характерно, и большинство молодых людей с CF имеют шанс достичь взрослого возраста. Это приводит в результате к значительному и возрастающему перемещению пациентов, страдающих CF, с детской на взрослую медицинскую помощь. Данный процесс перехода представляет собой важнейший этап для подростков и их родителей. Чтобы оптимизировать процесс изменения условий лечения, им необходимы помощь и руководство.

В большинстве клиник подготовку к переходу пациентов во взрослую клинику CF в настоящее время начинают в возрасте примерно 16 лет. Тем не менее растет осознание того, что подготовка к этому переходу должна начинаться в более раннем возрасте, даже с рождения. Этот процесс перехода должен быть начат детской клиникой, предпочтительно в тесном сотрудничестве со взрослой клиникой. После действительного перехода этот процесс сотрудничества должен продолжаться, чтобы обеспечить непрерывность медицинской помощи.