Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом - стр. 24

Главными действующими лицами, участвующими в процессе перехода с детской медицинской помощи при CF на взрослую медицинскую помощь, являются: пациент, страдающий CF, его родители, а также представители детских и взрослых учреждений здравоохранения.

Все дети проходят несколько изменений в развитии, как физическом, так

и эмоциональном, за относительно короткий период времени. Эти этапы развития характеризуются следующим образом:

• 0–3 года: очень важно ощущение безопасности и связи с родителями;

• 4–6 лет: дети отделяют себя от родителей, у них развиваются собственные желания и раздвигаются границы;

• 7-10 лет: ребенок обучается, как контактировать с детьми своего возраста, у него развивается чувство собственного достоинства, он хочет быть независимым, но все еще полагается на своих родителей.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, подростками являются молодые люди в возрасте от 10 до 19 лет[126]. В течение подросткового периода у пациентов начинает формироваться собственная идентичность, а также происходит изменение тела и приходит осознание собственной сексуальности. Они смотрят в будущее и задумываются над ролью, которую будут играть в нем. Они сталкиваются с выбором образования, карьеры, взаимоотношений и планирования семьи. Заболевание CF может делать этот выбор более трудным в связи с растущим осознанием ограниченности продолжительности жизни и с нарушением естественного процесса самоидентификации, особенно в таких чувствительных областях, как физическая инвалидность и сексуальное осознание[127]. Формирование собственной идентичности является трудной проблемой, особенно в ситуации заботы, которую им приходится принимать от родителей, с одной стороны, и от работников здравоохранения, с другой стороны. На этом этапе своей жизни они не хотят как-либо отличаться от своих ровесников, и ощущения изоляции и небезопасности мира могут выражаться в гневе, направленном на самих себя, на свою семью и на лиц, осуществляющих уход и лечение[128]. Это может оказать отрицательное влияние на становление их независимости.

Подростки с CF сталкиваются с проблемами, связанными с заболеванием, на одном из самых уязвимых этапов их жизни. Сохранение открытости и общение на равных с родителями и лицами, осуществляющими уход, являются непростыми задачами; на данном этапе жизни они имеют интересы, далекие от CF и от терапии. Важно, чтобы подростки чувствовали поддержку своей семьи и лиц, осуществляющих уход, при принятии их собственных решений и побуждались к корректировке и изменению решений, если они совершили ошибку, независимо от их поведения. Подростки с CF хотят, чтобы их лечили, как взрослых, и их родители и работники здравоохранения должны знать об этой потребности и реагировать соответственно.