Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом - стр. 25

Родители являются надежной опорой для своего ребенка по мере совершения ими перехода ко взрослой медицинской помощи. В течение этих лет родители играют важную роль в обеспечении своего ребенка медицинской помощью.

После первого получения известий о том, что их ребенок страдает CF, родителям также пришлось пройти через процесс трансформации. Они были вынуждены не только отклонить эмоциональные аспекты, но и привыкнуть к роли лиц, осуществляющих уход и лечение. Этот процесс может сопровождаться различными эмоциями: опасением за будущее, чувством вины, неуверенностью, печалью, гневом и отрицанием. Для родителей важно распознать свои эмоции на раннем этапе и стараться регулировать их интенсивность, чтобы они не оказывали отрицательного влияния на взаимоотношения с ребенком и не осложняли его путь к самодостаточности и управлению самим собой.

Переход с детской медицинской помощи к взрослой медицинской помощи является логичным этапом для подростков с CF. Пациент хочет быть более независимым и взять жизнь в собственные руки. Для родителей этот этап является эмоциональным: прежде они были ответственны за уход за своим ребенком, а теперь они должны постепенно передать заботы о подростке ему самому и работникам взрослой медицинской помощи. Это может вызвать опасения, ощущение утраты непрерывности медицинской помощи и потери контроля здоровья ребенка. Таким образом, родители должны быть вовлечены в процесс перехода, который включает адекватную родительскую поддержку и руководство. То, от чего они должны освободиться, их ребенку приходится взять на себя. Обеспокоенность соблюдением режима медицинской помощи своему ребенку и боязнь, что этот режим ухудшится, могут противоречить той роли, которая им отведена в процессе перехода. Данное опасение понятно, и родителям может быть трудно его преодолеть. Для них может быть проблематичным не отменять решение, принятое их ребенком, если это решение не совпадает с их собственным; вместо этого им необходимо оказывать ребенку позитивную поддержку и обучать его принимать собственные решения, при необходимости учитывать обстоятельства и доводить их до результата. Родители должны с любовью сопровождать своего ребенка в жизнь во взрослом мире, таком, как он существует в реальности, даже если это не всегда совпадает с их желаниями и ожиданиями[129].

Подготовка пациентов с CF к переходу на взрослую медицинскую помощь осуществляется в основном работниками детских медицинских учреждений[130]. В действительности этот процесс перехода начинается с того момента, когда поставлен диагноз CF, и в случае скрининга новорожденного это произойдет очень рано. Родители и ребенок поступают в учреждение здравоохранения с самого его рождения. Они нуждаются в руководстве и поддержке со стороны работников детских медицинских учреждений с целью установления оптимальных отношений взаимного уважения друг к другу