Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития - стр. 54
– один или оба родителя работают;
– дети получают соответствующее их потребностям образование;
– имеется доступ к адекватной медицинской помощи;
– имеется адекватное жилье;
– налажены социальные связи с родными и друзьями;
– имеется время для отдыха;
– имеется свобода посещения общественных мест;
– доходов семьи хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни.
Присутствие в доме ребенка с нарушениями может лишить родителей некоторых или даже всех этих компонентов.
Способность семьи достичь нормализованного стиля жизни определяется структурой ее благоприятных возможностей, т. е. доступом к ресурсам. Общество предоставляет множество ресурсов – от финансовой помощи до специальных детских садов для детей с нарушениями. Однако эти ресурсы распределены в популяции неравномерно, так что для многих семей жизнь превращается в постоянную борьбу. В этой главе мы показываем, что, хотя вид нарушений у ребенка, личности родителей и их способность преодолевать трудности играют очень важную роль, важнейшим фактором нормализации для большинства семей является доступность общественных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку.
Препятствия к нормализации
В исследовании 330 родителей детей с отставанием в умственном развитии Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что на протяжении смены жизненных циклов восприятие ими актуальных путей помощи изменяется. Необходимость в поддержке родных, специальном детском саде/пансионе и консультациях специалистов наиболее остро переживается родителями детей дошкольного возраста и молодых взрослых, а в школьном возрасте эти потребности снижаются. В исследовании семей детей с аутизмом DeMyer и Goldberg (1983) обнаружили, что необходимость в детском саде или ином учреждении, осуществляющем присмотр за детьми, остается постоянной на протяжении всего детства и юности. В целом, по мере того, как ребенок растет, необходимость смириться с его нарушениями вытесняется для родителей конкретными практическими проблемами. В их числе (Могпеу, по сообщению Mori, 1983) – финансовые трудности, стигматизация, нехватка времени, проблемы с питанием ребенка, постоянный недостаток сна, социальная изоляция, отсутствие полноценного отдыха, необходимость справляться с поведением ребенка, проблемы с выполнением повседневных домашних дел и т. д. Эти и другие проблемы, служащие препятствием к нормализации, мы подробно обсудим далее.
Медицинские проблемы ребенка
Дети с нарушениями, как правило, требуют специализированного медицинского ухода и госпитализируются чаще обычных детей. Кроме того, эти дети могут нуждаться в лечебных занятиях и процедурах – например, в физиотерапии, речевой и двигательной терапии. Доступность этих услуг зависит от места жительства семьи.