Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития - стр. 47
Иногда родители переживают смятение и подавленность от обилия информации. Если ежедневное расписание семьи включает в себя, помимо работы и домашних дел, слишком много терапевтических мероприятий (иногда происходящих в разных местах), родители могут испытывать аномию в форме беспомощности. Вот как описывает это состояние одна мать: «Мысль мечется туда-сюда, пытаясь охватить весь этот поток информации – объяснения врачей, указания медсестер, уклончивые или противоречивые диагнозы, назначения, режимы, диеты» (McAnanes, 1990, с. 21).
В первые месяцы жизни ребенка родители, как правило, мотивированы острой необходимостью снизить свою аномию, ощущение беспомощности и непонимания происходящего. Как сформулировала одна мать: «Мы хотели сами контролировать все, что происходит» (Darling, 1979, с. 147). На этом этапе специалисты могут оказать родителям существенную помощь, предоставляя им всю возможную информацию о диагнозе, прогнозе, возможности использования программ раннего вмешательства и других доступных ресурсов, – все это в как можно более чуткой и гуманной форме.
Необходимость эмоциональной поддержки
Рассказывает мать:
После переезда я познакомилась с другими родителями умственно отсталых детей. Могу сказать, что это изменило всю мою жизнь… Там [где семья жила раньше] муж целыми днями был на работе, а других семей с умственно отсталыми детьми поблизости не было, и мне было страшно одиноко. Я чувствовала себя отрезанной от всего мира, и от этого просто сходила с ума (Darling 1919, с. 162–163).
Схожее признание другой матери:
У моего пятилетнего сына синдром Дауна… Крейг – очень активный ребенок. Он бегает по комнате, все швыряет, всюду разбрасывает свои игрушки…
Мой муж целыми днями на работе, часто задерживается до десяти вечера, и я просто с ума схожу!.. С Крейга ни на минуту нельзя спускать глаз, так что ни на что другое у меня просто не остается времени. Я не могу даже пойти помыться!..
Мне кажется, я одна такая в целом мире. Никто не понимает, каково мне… (Down Syndrome, 1991, с. 12–13)
Важность социальной поддержки для смягчения стресса у родителей детей с нарушениями неоднократно отмечена и хорошо документирована (см., например, Dyson & Fewell, 1986; Trivette & Dunst, 1982). Trivette & Dunst (1982) показали, что неформальная сеть социальной поддержки семьи благотворно влияет на личное самочувствие родителей, восприятие ими ребенка и функционирование семьи в целом. Они пришли к заключению, что негативные последствия, часто ассоциируемые с рождением и воспитанием ребенка с проблемами развития, можно смягчить или даже свести к минимуму с помощью неформальной сети поддержки семьи, улучшающей личное и семейное самочувствие и смягчающей негативное воздействие стресса.