Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития - стр. 43
Послушаем рассказ матери ребенка с синдромом Дауна, цитированной нами ранее:
После разговора с медсестрой я уже не чувствовала такого ужаса. Я призналась ей, что боюсь, и она помогла мне накормить ребенка… Потом ко мне пришла подруга. Она недавно потеряла мужа, и мы, так сказать, поддерживали друг друга… Выписываясь из больницы, я уже ее любила. В первый раз взяв ее на руки, я чувствовала только любовь и страх за ее жизнь (Darling, 1919, с. 136).
То же самое рассказывает мать ребенка с незаращением дужек позвоночника:
Любовь приходит со временем. Ты думаешь: «Ведь это моя малышка, и никто ее у меня не отнимет!» Когда ей было две недели, ее вид уже не вызывал у меня ни ужаса, ни отвращения (Darling, 1919, с. 136).
Waisbren (1980), Marsh (1993) и другие сообщают о том, что важную роль в развитии у родителей положительного отношения к ребенку играет поддержка окружающих. Один отец ребенка с синдромом Дауна рассказывал, что поначалу они с женой не хотели рассылать извещения о рождении ребенка, однако «все говорили мне: какой он счастливчик, как ему повезло с родителями!» В конце концов родители напечатали извещения в виде театральных билетов на воображаемый спектакль под названием «Особенный Человек» (Darling, 1919, с. 136). Minde (по сообщению Collins-Moore, 1984) обнаружил, что родители, состоящие в группах поддержки, общаются со своими новорожденными детьми больше других родителей.
Различные семейные обстоятельства также могут повлиять на формирование привязанности. Как отмечают Waechter (1977) и другие, важную роль играет время рождения ребенка в отношении к другим семейным событиям. Если кто-то в семье болен, или семья испытывает финансовые затруднения, или супруги переживают проблемы в отношениях, эти обстоятельства могут отнимать у родителей время и энергию, необходимые для ухода за ребенком. Специалисты, изучающие взаимодействие родителей с ребенком и их взаимоотношения, должны быть в курсе семейной ситуации в целом, чтобы не питать нереалистических ожиданий.
Отложенный диагноз
Не все виды нарушений обнаруживаются и диагностируются сразу после родов. Некоторые нарушения развития, такие как церебральный паралич или умственная отсталость, могут проявиться лишь через некоторое время после рождения. В других случаях нарушения становятся результатом несчастного случая или болезни, постигших ребенка в более позднем возрасте. Наконец, иногда специалисты, зная диагноз, по различным причинам (подробно обсуждаемым в главе 8) не спешат сообщить его родителям. Большинство родителей сообщают, что предпочли бы знать о диагнозе ребенка с самого начала. Осознание того, что твой ребенок, которого ты считал вполне «нормальным», имеет нарушения, представляет для родителей особенно тяжелую задачу.