Магония - стр. 3
Настолько редкая, что если бы про меня и мою болезнь сочинили песню, то это была бы баллада о неразделенной любви с припевом на манер: «Детка, мне нужна только ты, ты одна». Помимо столь завидного постоянства моя болезнь славится еще и настырностью и, подобно упрямому кавалеру, терпеливо ждет, пока я не прекращу сопротивляться и не упаду в ее объятия.
Настолько редкая, что пока что я единственный человек на земле, которому достался этот подарок судьбы.
Вам может показаться, что я преувеличиваю. Но нет, болезнь моя настолько редкая, что ее назвали синдромом Азы Рэй.
В честь меня, Азы Рэй Бойл.
По-моему, это неправильно. Я не хочу, чтобы болезнь стала моим двойником, не хочу обрести бессмертие, став случаем из медицинской практики, не хочу, чтобы мое имя еще сотню лет произносили студенты-медики. Ученые из лаборатории просто взяли и отправили доклад, в котором болезнь названа моим именем, в журнал «Природа», а МЕНЯ никто и не подумал спросить. Я бы им этого не разрешила. Я бы сама хотела придумать название своему недугу. Мне вот нравится вариант Подонок, хотя Элмер или Клайв тоже звучат довольно отвратительно.
На самом деле я не очень люблю обсуждать смерть и все, что с ней связано. У меня нет депрессии, просто с тех пор, как я себя помню, вся моя долбаная жизнь идет наперекосяк.
Да, мне разрешают выражаться, если того требует случай. А моя болезнь определенно заслуживает самых ярких эпитетов. Почему? Потому что я заперта в собственном теле, там тесно и негде развернуться, и болезнь меня победит. Ладно, давайте не будем больше говорить о том, чего нельзя исправить. Я модификация девочки-подростка – по крайней мере, так я себя называю, когда хочу объяснить человеку кое-что, о чем мы оба предпочли бы и не упоминать, чтобы раз и навсегда разделаться с этой темой и перейти к более стоящим.
Разумеется, я знаю, что выгляжу неважно. Не стоит так озабоченно на меня смотреть. Знаю, что вам хочется помочь мне, но это невозможно. Знаю, наверняка вы хороший человек, но, серьезно, хватит уже. С посторонними я готова обсуждать что угодно, только не это.
Но где же факты? В чем заключается Элмер/Клайв/Подонок/синдром Азы Рэй и как я с ним живу? Живу я в помещениях, где нет пыли. Так было практически всю мою жизнь. Когда я появилась на свет, я была здорова и (в теории) совершенна. Почти что год спустя мои легкие вдруг перестали понимать, что такое воздух.
Однажды утром, заглянув в мою комнату, мама увидела, что у меня начался приступ. Она не растерялась (это же все-таки моя мама) и принялась делать мне искусственное дыхание. Она поддерживала во мне жизнь, пока меня не доставили в больницу, где меня подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, который тоже едва справлялся с этой задачей. Мне дали лекарства, а концентрацию кислорода в воздухе понизили вместо того, чтобы повысить. И стало немного лучше.