Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми - стр. 27
Впервые о судьбе Чарли Гарда общественности стало известно в начале 2017 года (3). Чарли страдал от редкого наследственного заболевания, называемого синдромом истощения митохондриальной ДНК с энцефаломиопатией. Он был помещен в больницу Грейт-Ормонд-стрит в возрасте двух месяцев, после того как его встревоженные родители, Констанс Йейтс и Крис Гард, выразили своему терапевту беспокойство по поводу развития Чарли. Вскоре после этого у него начались судороги, и ряд анализов подтвердили печальный диагноз.
Симптомы были тяжелыми. Прогрессирующая дыхательная недостаточность привела к тому, что для поддержания жизни Чарли пришлось использовать аппарат искусственной вентиляции легких. Он не мог шевелить конечностями и не мог открывать глаза настолько, чтобы видеть. У него была стойкая энцефалопатия – отсутствовали обычные признаки нормальной деятельности мозга, такие как реакция на внешние раздражители, взаимодействие с окружением или плач. Кроме того, он был глухим и страдал от частых судорог. Врачи заключили: качество его жизни было настолько низким, а состояние настолько безнадежным, что искусственное поддержание жизни не принесло бы Чарли никакой пользы. Таким образом, представители больницы Грейт-Ормонд-Стрит обратились в суд с просьбой постановить прекратить искусственную вентиляцию легких и заменить ее на паллиативный уход – по сути, чтобы суд приговорил Чарльза к смерти.
КОММЕНТАРИИ ОТ ЮРИСТА РФ:
Невозможно в РФ. Пока не наступит «смерть мозга», ребенок будет на аппарате искусственного дыхания. Это закреплено в ст. 6 «Право пациентов на жизнь» Федерального закона 323 «Об охране здоровья граждан». Пациенты не могут быть произвольно лишены жизни. Медицинские работники не имеют права удовлетворять просьбу пациента, его родственников или лиц, представляющих его интересы, об ускорении его смерти.
Между тем имелся и другой вариант: в Соединенных Штатах только разработали новаторский метод лечения под названием «нуклеозидная терапия». Родители Чарли отыскали врача, который сказал, что при условии финансирования он готов лечить Чарли в США. Чтобы раздобыть необходимые деньги, отчаявшиеся родители Чарли обратились к общественности, и с помощью социальных сетей и краудфандинга им удалось собрать 1,2 миллиона фунта стерлингов для оплаты курса нуклеозидной терапии в США (4).
Тем не менее по итогам рассмотрения дела в Высоком суде в марте и апреле 2017 года судья Фрэнсис отказался разрешить новаторское лечение, вместо этого постановив, что, по его мнению, Чарли следует отключить от аппарата искусственной вентиляции легких.