Иллюзия закона. Истории про то, как незнание своих прав делает нас уязвимыми - стр. 29
Тем временем в Лондоне толпы протестующих со всего мира начали собираться у здания Королевского суда на улице Стрэнд, скандируя «Медицина, а не убийство», «Позор БГОС [Больница Грейт-Ормонд-Стрит]» и «Позор судьям».
Возмущенные отказом британцев предоставить Чарли «необходимое ему медицинское лечение», комитет по ассигнованиям палаты представителей Конгресса США 19 июля принял поправку, дающую Чарли право на «постоянное проживание» в США, однако британский суд отказался отпускать его за границу (14).
Протестующие довели борьбу до самой больницы, собравшись на Грейт-Ормонд-Стрит и призывая семьи других пациентов подписать петиции и присоединиться к кампании. В ответ больница вызвала полицию (15).
В конечном счете 24 июля, после проведения ряда дополнительных медицинских тестов, Высокий суд вынес окончательное решение, подтвердив свое первоначальное постановление о начале проведения паллиативного лечения (16). Это решение было осуждено британскими политиками – временный лидер Партии независимости Соединенного Королевства[19] Найджел Фарадж написал в Твиттере, что «истеблишмент сомкнул ряды против родителей Чарли Гарда и «лишил их прав» (17), – равно как и в США, где сенатор от Техаса Тед Круз стал одним из многих людей, задавшихся вопросом: «Почему правительство должно иметь право решать, кому жить, а кому умирать?» (18)
28 июля 2017 года Чарли скончался в хосписе. Желание врачей и судов исполнилось. Жизнь ребенка оборвалась, хотя, по словам матери Чарли, «если бы Чарли начали лечить раньше, у него был шанс вырасти нормальным, здоровым мальчиком»[20] (19).
ВЕСЬ МИР, НАБЛЮДАВШИЙ ЗА ЭТИМИ СОБЫТИЯМИ, БЫЛ ПОТРЯСЕН ТЕМ, С КАКОЙ НЕПРИНУЖДЕННОСТЬЮ БРИТАНСКИЙ ИСТЕБЛИШМЕНТ ПОСТАНОВИЛ, ЧТО РЕБЕНОК ДОЛЖЕН УМЕРЕТЬ, И НАМ НЕ ПРИШЛОСЬ ДОЛГО ЖДАТЬ ПОВТОРНОГО ЗЕМЛЕТРЯСЕНИЯ.
Альфи Эванс (20) родился 9 мая 2016 года, став первым ребенком Тома Эванса и Кейт Джеймс. С двухмесячного возраста у него стали проявляться признаки задержки развития, после чего он начал терять навыки, которые развились у него в первые месяцы жизни. В возрасте шести месяцев серия диагностических тестов показала, что задержка была значительной, хотя конкретного расстройства выявить не удалось. В декабре 2016 года Альфи был госпитализирован в детскую больницу Алдер Хей. К февралю 2018 года медики пришли к выводу, что у Альфи прогрессирующее, смертельное нейродегенеративное заболевание, скорее всего, какое-то митохондриальное расстройство, не поддающееся лечению. Шансов на выздоровление не было. Альфи не мог дышать или глотать без посторонней помощи, и, по мнению врачей детской больницы Алдер Хей, качество его жизни было чрезвычайно низким. Как результат, в декабре 2017 года больница обратилась в Высокий суд с заявлением о необходимости прекращения искусственной вентиляции легких.