Геном. Автобиография вида в 23 главах - стр. 51

Нэнси Векслер боится, что наука сейчас окажется в положении Тирезии – слепой провидицы античного города Фивы. Случайно Тирезия увидела купающуюся Афину, и богиня сделала ее слепой. Потом богиня поняла, что погорячилась, но зрение вернуть уже не смогла (разрушать – не строить). Тогда Афина осчастливила бедную Тирезию даром провидицы. Какой же ужасной была доля Тирезии – видеть будущее, но не иметь возможности его изменить. «Это так печально, – жаловалась Тирезия Эдипу, – знать и быть бессильной». Ей вторит Векслер: «Так ли это интересно знать, когда ты умрешь, особенно если у тебя нет никакой возможности изменить это?». Многие из тех, кто прошел тестирование в 1986 году на наличие мутации Хантингтона, предпочли остаться в неведении. Только 20 % обратились за результатами анализа. Интересно, хотя и объяснимо, – на трех женщин, которые пришли за результатами, приходился только один мужчина. Мужчины больше озабочены собой, чем своими потомками (Wexler N. S. 1992. Mapping fate. University of California Press, Los Angeles).

Но и в тех случаях, когда люди сами хотели узнать результат, возникали многочисленные этические и психологические проблемы. Если один из членов семьи проходил обследование, то результат имел отношение ко всей семье. Многие родители, преодолевая себя, проходили обследования ради детей. Оказалось, что медперсонал был плохо подготовлен даже к оглашению результатов. Приходилось слышать: «половина ваших детей заболеют». Это неправильно – у каждого ребенка есть 50 %-я вероятность заболеть. По сути, то же самое, но звучит не так убийственно. От того, как врач сообщит результат обследования, зависит состояние человека и его семьи. Психологи считают, что пациент будет чувствовать себя лучше, если сказать, что с вероятностью 3/4 его ребенок не заболеет, чем говорить, что ребенок заболеет с вероятностью 1/4.

Хорея Хантингтона – это крайний случай генетических заболеваний, абсолютный фатализм, не зависящий от условий жизни и питания человека. Лучшие условия жизни, хорошая медицина, здоровая пища, любящая семья и толстый кошелек не могут никак повлиять на зловредную мутацию. В данном случае судьба человека в его генах. Как по вере Августинцев: дорога в рай открывается по милости Божьей, а не по делам твоим. Пример с болезнью Хантингтона напоминает нам, что геном – не только увлекательная, но и страшная книга, на страницах которой мы можем найти свою судьбу, которую нельзя изменить.

Полностью отдавшись работе, Нэнси Векслер верила, что обнаружение гена даст возможность лечить больных или хотя бы замедлить развитие болезни. И, следует признать, сейчас она гораздо ближе к достижению своей цели, чем десять лет назад. «Я оптимистка, – пишет Векслер, – даже несмотря на то, что знаю, что выбраться из этого болота возможностей предвидеть, но невозможности изменить будет довольно сложно… Я верю, что знания, которые мы получим, стоят того, чтобы продолжать работу» (Wexler N. 1992. Clairvoyance and caution: repercussions from the Human Genome Project. In: