Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика - стр. 36
В дальнейшем вам не нужно будет соблюдать определенную диету, и человек никогда не вспомнит о своей болезни. С другой стороны, информация о генетической предрасположенности может быть использована в дискриминационных целях, прежде всего потенциальными работодателями и страховщиками.
В качестве примера можно привести случаи трудовой дискриминации, отмеченные в США, которые продвинулись еще дальше по пути геномных исследований. В середине 1990-х годов в США в СМИ появилась информация о том, что администрация учреждений при приеме на работу женщин старше 40 лет пытается выяснить о наличии рака молочной железы у близких родственников претенденток на вакантные должности. Основанием послужило то, что данное заболевание часто является причиной инвалидности у женщин этого (или старшего) возраста, что устанавливается генетической предрасположенностью. В то же время, после выяснения этой информации, всем женщинам, у которых были родственники, страдающие раком молочной железы, было отказано в приеме на работу под тем или иным предлогом. Идея использования достижений генетики в области разделения труда не нова.
В этой связи генетические технологии нуждаются в своевременном правовом регулировании, поскольку право должно реагировать на динамично меняющиеся общественные отношения. На сегодняшний день метод генетического скрининга может наглядно продемонстрировать объективную картину не только здоровья, но и уникальных генетических особенностей россиян, что в случае новых биологических угроз обеспечит четкую градацию по степени риска для нашего здоровья, тем самым позволит избежать возможных избыточных мер и ограничений.
В Национальном докладе «Биомедицина», подготовленном Минздравом России, выделены следующие ключевые вопросы нормативного регулирования развития технологий персонализированной медицины в РФ: отнесение данных об особенности индивидуального генома к персональным данным и обеспечение охраны персональных данных; регулирование обмена информацией при проведении международных генетических исследований (данные о популяционных особенностях геномов населения Российской Федерации являются национальным достоянием и должны охраняться законом)[37]. В соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 28.11.2018 № 680 «О развитии генетических технологий в Российской Федерации» Правительством Российской Федерации в 2019 году утверждена Федеральная научно-техническая программа развития генетических технологий на 2019–2027 годы (далее – Программа), целью которой является комплексное решение задач ускоренного развития генетических технологий, в том числе технологий генетического редактирования