Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика - стр. 38
Таким образом, существующее правовое регулирование не способно учесть особенности генетической информации и обеспечить эффективную защиту от ее неправомерного завладения и использования, в том числе от совершения действий, направленных на установление ограничений по признаку наличия наследственных заболеваний и иных особенностей. Принимая во внимание факт роста значимости информации, необходимо эффективно защищать права граждан в целях предотвращения причинения вреда при использовании генетической информации [8, 11].
На международном уровне для защиты и гарантий прав человека при исследовании генома в Японии в 1990 году принята Декларация Совета международных организаций медицинских наук (CIOMS). В декларации содержатся базовые гарантии в сфере ВРТ. Однако четких положений о ПГД она не содержит. Декларация CIOMS формирует базовые гарантии, применимые к взаимоотношениям в сфере вспомогательных репродуктивных технологий (ЭКО) и сопутствующих генетических исследований. Значимым является установление максимальных пределов допустимого вмешательства в геном человека, а именно требования о недопустимости вмешательства исключительно с целью усиления или подавления косметических, поведенческих или когнитивных признаков [5].
Конвенция о правах человека и биомедицине ETS № 164 (принята 04.04.1997 в г. Овьедо) [3] декларирует, что интересы и благо отдельного человека превалируют над интересами науки или общества, а также устанавливает ряд принципов и запретов применительно к генетическим и медицинским исследованиям: согласие пациента, право на частную жизнь и информацию, публичное обсуждение и другие. Конвенция запрещает все формы дискриминации по признаку генетического наследия и разрешает проводить генетическое тестирование только в медицинских целях, запрещает создание эмбрионов человека в исследовательских целях. Она разрешает генную инженерию только в профилактических, диагностических или терапевтических целях и только при условии, что такая инженерия не направлена на изменение генома наследников данного человека.
Конвенция запрещает использование технологий, направленных на оказание медицинской помощи в продолжении рода, в целях выбора пола будущего ребенка, за исключением случаев, когда это делается для предотвращения наследования этим ребенком серьезного заболевания. Также Конвенция установила (статья 18) запрет на создание эмбрионов человека в исследовательских целях. Наряду с этим Конвенция разрешает проводить исследования эмбрионов in vitro. В данной ситуации необходимо обеспечение защиты эмбрионов. Некоторые положения Конвенции могут быть применены к ПГД. Например, исследования на предмет генетического заболевания и/или генетической предрасположенности к заболеванию могут проводиться только в медицинских целях или в целях развития медицинской науки при условии предварительной консультации генетика (статья 12). Таким образом, ПГД может применяться только в целях лечения бесплодия с последующим рождением генетически здорового ребенка. Также вмешательство в геном возможно лишь при условии, когда оно не направлено на изменение генома наследников данного человека (статья 13). Указанная норма запрещает использовать полученные при ПГД генетические данные для целей, не связанных с выявлением хромосомных нарушений и генетических заболеваний [6].