Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - стр. 9
Поэтому очень нужно, чтобы члены семьи: муж, жена, старшие дети – могли открыто говорить о своих чувствах друг с другом, а не таить их в себе или бежать от них. Тогда разделенная боль сближает семью, делает ее дружной, прибавляет силы каждому. Тогда стихает буря и появляется вера, что вместе, поддерживая друг друга, мудростью и любовью можно одолеть все препятствия. Тогда появляется желание жить, потому что жизнь есть жизнь, и надо принять все, что она несет.
«Тяжелые роды, а потом приговор врачей: “Это будет чудом, если ваш ребенок вырастет нормальным”. Крушение всех надежд на здоровую, полноценную семью со здоровыми детьми. Мир за окном роддома казался чужим. А отец ребенка? Как я посмотрю ему в глаза, что скажу? Прошла еще одна ночь, полная переживаний. В ту ночь наша дочь пережила три клинические смерти, но жизнь победила. Наверное, была на то воля Божья. А утром выпал снег, все казалось таким светлым, чистым, обновленным, как эта жизнь, которую подарил Господь нашему ребенку. Жизнь продолжалась… Я встала, чтобы посмотреть в окно, и увидела, как на снегу наш папа вытаптывает буквы: БУДЕМ ЖИТЬ».
Что дальше?
Эта глава является кратким путеводителем для родителей. Она о самых важных шагах, которые им предстоит сделать. Она как маленькая карта, на которой обозначены главные дороги и расставлены основные ориентиры. Условно их десять. О многих из них детально будет говориться в других главах. Здесь же – о том, как жить дальше, когда родители узнали о болезни ребенка, какими должны быть первые шаги, в каком направлении двигаться?
1. Поиск информации, понимание. Чрезвычайно важно хорошо понимать, в каком состоянии находится ребенок и какая помощь возможна. Поэтому прежде всего семья должна знать достоверный диагноз, установленный компетентным врачом. Следовательно, родители должны найти таких специалистов, которые могли бы качественно обследовать ребенка, провести дифференцированную диагностику и затем объяснить родителям состояние ребенка. Это означает выделить достаточно времени для того, чтобы поговорить с родителями, чтобы была возможность не только объяснить им результаты осмотров и особенности ребенка, но и выслушать их вопросы и, если это относится к компетенции врача, ответить на них. Проконсультировать родителей относительно помощи, которая требуется ребенку, и места, где можно ее получить.
Для специалистов центра «Джерело» предоставление информации родителям – одна из приоритетных задач. Мы отводим время для круглых столов, а также для разговоров с каждой семьей наедине. Проводим специальный цикл встреч для родителей детей с особыми потребностями – «родительские школы», на которых последовательно освещаем разные аспекты – от причин, симптомов до вопросов реабилитации, лечения, решения специфических проблем, выбора учебного заведения и т. п. Мы убеждены, что одна из самых важных функций, которую должны выполнять специалисты, – поддерживать родителей, предоставлять им современную достоверную информацию, чтобы они могли понимать своего ребенка. И от родителей мы узнаем, как это для них важно.