Дорога любви. Путеводитель для семей с особыми детьми и тех, кто идет рядом - стр. 8
«Я спрашиваю свою маму: “Разве ты не видишь, что твоя внучка не такая как другие дети?” – рассказывает мать годовалой девочки с синдромом Дауна. – А мама отвечает мне: “Ну и что? Смотри, какая она красивая, веселая – ну как ее можно не любить?”»
Безусловно, очень важную роль играет то, как врач сообщает родителям о диагнозе ребенка. Порой на многие годы остается в сердце болезненная рана от слов, которыми кто-то позволил себе поставить на ребенке крест.
«Она так и сказала: “Ой-ой-ой, из этого ребенка ничего не получится…” Она ранила меня тогда прямо в сердце. Как можно на ребенке ставить крест? Как можно ставить точку на жизни?»
«Нам сказали, что наш ребенок будет дебилом, что из него ничего не выйдет, и посоветовали сдать в интернат. После таких слов мы были в отчаянии. Мне казалось, у нас уже нет никакого будущего. Но я никогда даже не представляла себе, что его можно сдать. Как можно бросить здорового ребенка, а уж тем более больного? Я даже подумать об этом не могла».
И наоборот, долгие годы могут согревать сердце слова поддержки врача, его мудрые советы, его забота о ребенке и семье…
«Мы никогда не забудем нашего педиатра. Он посмотрел на нас так внимательно и сказал: “Этот ребенок будет не таким, как все. Но вы любите его, потому что он особенно нуждается в вашей любви. И вы увидите, как много любви получите в ответ”. Все это сбылось», – рассказывают родители уже взрослого парня с синдромом Дауна.
От врача родителям необходима объективная информация о состоянии ребенка, представленная понятным языком; указания, что делать, чтобы помочь ребенку развиваться; эмоциональная поддержка. Не менее важно помочь им увидеть всю многогранность ребенка, а не сосредоточивать внимание лишь на его «дефективности». Ведь каждый ребенок с особыми потребностями – это прежде всего ребенок с потребностью любить и быть любимым, смеяться, играть, приносить радость родителям, жить.
Вот как пишет об этом врач Станислас Томкевич:
«Когда ко мне приходят родители с тяжелобольным ребенком, я всегда играю с ним, улыбаюсь ему и сам радуюсь его улыбке. И родители задумываются: “Если этот врач считает ребенка красивым и радуется ему, то и мы можем не стыдиться и тоже радоваться”. И это часто эффективнее любых слов помогает улучшить их отношения»[2].
Еще один фактор, который может помочь справиться с бурей чувств – возможность выразить их близкому человеку, другу, тому, кому доверяешь, кто умеет выслушать. Подавлять в себе эмоции невозможно – рано или поздно они взорвутся. Выраженные же чувства, словно пролившиеся слезы, уносят с собой боль – особенно, если рядом есть кто-то, кто поддерживает, понимает. Тогда эти чувства легче и понять, и совладать с ними.