Дети с синдромом Ретта - стр. 14
Мадлен показала нам другую сторону жизни
Гийом: Нам не нужно скрывать счастье, которое мы испытываем. В наших отношениях с дочерью есть что-то чудесное, какое-то особенное качество общения. Иногда ее пристальный взгляд дарит нам мгновение бесконечности!
Паскаль: Это очень сильное чувство, когда она прикасается к вашей руке, так как обычно она мало общается. Между родителями, у которых дети болеют той же болезнью, устанавливаются какие-то особые отношения. Иногда мы даже начинаем по-особому шутить, это своего рода черный юмор, который приносит нам величайшее облегчение.
Гийом: До появления Мадлен я был очень беспокойным человеком. Я боялся смерти. Но теперь я стал крепче и научился мыслить философски, ныне мне кажется естественным, что однажды жизнь закончится.
Паскаль: Мы оба вышли из семей, где нас в детстве очень баловали. Мы были первыми, лучшими, так сказать, «везунчиками». Мадлен показала нам другую сторону жизни, и я заметила, что теперь я считаю естественным помогать людям, которые чувствуют растерянность и отчаяние. На самом деле, она научила меня состраданию.
Гийом: Надо сказать, что без помощи общественных организаций мы не смогли бы справиться с бедой. Когда в семье появляется такой ребенок, то нужно объединяться и бороться сообща, потому что для этих детей нет места в обществе. Теперь у Мадлен прекрасная жизнь, поскольку есть центр, который она ежедневно посещает.
Она заговорит раньше, чем пойдет
Мари-Тереза Фоксоне, бабушка Эммы – девочки с синдромом Ретта, член Французской ассоциации синдрома Ретта
Бабушка рассказывает о своих наблюдениях за развитием болезни у ее внучки Эммы
Эмма – ребенок немного более хрупкий и медлительный, чем другие
Моей внучке Эмме семь с половиной лет. Она появилась на свет в один из июньских вечеров, и это было для всех нас большой радостью. Она была таким красивым ребенком, все ею восхищались. Вскоре девочка почему-то стала казаться нам очень хрупкой. Без каких-либо объективных причин у нас сложилось впечатление, что ей что-то угрожает; казалось, что она родилась слишком рано.
Прошло несколько месяцев, Эмма развивалась медленно. Нам говорили: «Не надо сравнивать детей». Ее сестра, родившаяся на два года раньше, была очень крепкой, энергичной, с хорошим тонусом. Нам говорили: «Каждый развивается в своем ритме». Это так, и поэтому я не слишком сильно волновалась. Тем не менее к 12 месяцам Эмма еще не умела переворачиваться в кроватке и даже не пыталась это делать, не сгибала колени. Несмотря на это, девочка была чудесной и казалась абсолютно нормальной. Врачи считали, что ее развитие шло нормально. Эмма очень рано произнесла первые слова: «папа» и «мама». Все говорили: «Она заговорит раньше, чем пойдет!» Я была убеждена, что ребенок должен был пойти самое позднее в полтора годика. Срок приближался, и тревога росла.