Дети с синдромом Ретта - стр. 16

Астрид Люксей — мама Нейл, Жоанны (девочки с синдромом Ретта), Лоиса и Лары

Иметь синдром Ретта и быть человеком с множественными нарушениями не означает не иметь будущего. Родители выбирают путь борьбы и хотят, чтобы жизнь особого ребенка состоялась точно так же, как жизнь его братьев и сестер.

Синдром Ретта – это такое нарушение, которое нельзя диагностировать при рождении. Это болезнь, которая развивается на протяжении долгого времени и которую очень трудно определить. Постоянные сомнения и надежда, что нашему ребенку станет лучше, поглощают почти все наши силы.

Парадоксально, но именно эта надежда помогла нам постепенно смириться с тем, что наша дочь отличается от других, и осознать, что у нее множественные нарушения. Родители детей с синдромом Дауна узнают диагноз сразу. Я помню, как я завидовала им. Мы же открывали диагноз дочери день за днем, всем сердцем надеясь на то, что ошибаемся.

Наши переживания усугублялись тем, что нам было очень трудно найти врача, который бы согласился с тем, что наша дочь не развивается нормально. Жоанна прошла через множество обследований: электромиограммы, электроэнцефалограммы, рентгенография, анализы и т.д. Все результаты в то время были в пределах нормы: на момент обследования наша дочь была признана нормальной.

В отчаянии мы решили, что нужно взять себя в руки и спокойно выполнять свои родительские обязанности. Как помочь нашему ребенку? Как научить Жоанну ориентироваться во времени? Почему она боится опираться на ноги? Как сделать так, чтобы она начала развиваться? Как помочь ей стать ближе к нам? Как научить ее жить счастливо?

Мы начали заниматься с девочкой дома: рисовать, читать сказки, играть в мяч… Эти занятия проходили в разных комнатах в одном и том же порядке: таким образом мы попытались научить девочку ориентироваться во времени. Подвижные игры были основаны на удержании равновесия в положении сидя, на массаже ступней и всего тела, на движении всех суставов. Мы очень волновались, ведь ее суставы могли атрофироваться, если она не будет двигаться.

Мы страдали от отсутствия коммуникации. Наш ребенок все больше замыкался в себе. Жоанна отводила взгляд, когда он пересекался с нашими взглядами, но мы уважали ее право на одиночество, несмотря на тоску, которая нас охватывала. Мы постоянно пытались предлагать ей те занятия или еду, которые ей нравились, и, наконец, научились понимать ее желания. Она особенно любила небольшие фрагменты детских музыкальных произведений, особенно те, где играет скрипка или произносятся считалочки. Мы были счастливы, потому что нам удалось «открыть дверь».