Человек 2.0. Перезагрузка - стр. 50
Без этого важнейшего клеточного амортизатора ребенок с МДД всякий раз повреждает свои мышцы, совершая какое-либо движение. (Представьте, что вы едете по ухабистой дороге на машине без амортизаторов.) Постепенно мышцы начинают разрываться. Вот почему такие дети приобретают эту неуклюжую походку. Вот почему они со временем всё больше теряют силу. Вот почему (даже когда они неуклонно слабеют) их мышцы с виду кажутся более выпуклыми, чем когда-либо, внушая родителям ложные надежды. Такие бугры возникают не из-за увеличения количества волокон, сделанных из миозина и актина. Они появляются из-за роста жировых отложений и толстого слоя неподатливой рубцовой ткани. Эти жесткие сгустки в конце концов обрекут своего юного носителя на инвалидное кресло.
После того как Суини закончил свой доклад на первой для себя конференции по МДД, его обступили родители страдающих этим недугом. И они говорили с ним совсем не так, как небольшие группы студентов (в сущности, его будущих коллег), подходивших к Суини после его лекций в Пенсильванском университете.
«Эти родители пребывали в отчаянии, – вспоминает он. – Им отчаянно хотелось узнать всё возможное, чтобы хоть как-то почувствовать, хоть как-то понять, что же происходит с их ребенком».
Больше всего Суини запомнилось их смятение, вызванное тем, что весь мир (как им казалось) равнодушен к страданиям их детей. Эти люди явно ощущали, что о них все забыли.
«Они хотели узнать, почему среди ученых так мало тех, кто стремился бы проводить исследования в попытке справиться с этой проблемой», – говорит Суини.
И внезапно глубинное интеллектуальное любопытство Суини, его восхищение тайнами природы – всё это обратилось в нечто куда более серьезное и значительное. Суини вдруг нырнул в водоворот реального человеческого страдания. И это изменило маршрут его профессиональной карьеры. «Я почувствовал себя виноватым, когда сказал им, что я, честно говоря, не пытаюсь справиться с этой проблемой, что я просто хочу разобраться в ней», – отмечает Суини.
Вернувшись домой, он никак не мог перестать думать об этих родителях и об их детях. Он хотел что-то сделать, как-то им помочь. Его понимание механики данного заболевания приобрело иной оттенок – оттенок зримой трагедии.
Если причиной всех этих страданий и несчастий действительно является мутация, очевидное решение – попытаться как-то обратить эту мутацию вспять. Но с чего начать?
Идея о том, что мы могли бы в буквальном смысле заново переписать генетические инструкции организма, углубиться в биологические «строительные планы» человеческого тела и внести в ДНК изменения, преобразующие ткани и органы, разительно отличается от всех других научных подходов, когда-либо возникавших в истории науки и человечества в целом.