Темные пятна сознания. Как остаться человеком - стр. 13
Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас. Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.
Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента. Обыденные разговоры, класс рисунка или танцевальные занятия становятся не способом проведения досуга, а способами проявить связь с миром и экспрессию.
Избавимся от темных безжизненных коридоров инвалидных домов, представим себе их в виде общественно значимых пространств с улицами, с местами встреч, со скамьями, уличными фонарями и площадями. Как можно чувствовать себя в мире, будучи полностью и жестоко из него вырванным? Воплощение извлекает тождество личности исключительно из царства познания и познаваемого. Несомненно, мы все присутствуем в этом мире, по крайней мере, в той или иной степени.
Истории, которые мы рассказываем
Джон Бейли, написавший книгу о деменции своей жены, Айрис Мердок, описывает их общение без слов: «… подобно подводному сонару, мы улавливали малейшие биения наших сердец, прислушиваясь к ним, словно к эху своих собственных». Несмотря на прогрессирующую деменцию, «Айрис во многом сохраняла свою самость».
Общение продолжается независимо от сохранности речи; средствами общения становятся улыбка и гримаса, пожатие плечами, утвердительный кивок, сжатый кулак или рукопожатие, скрещенные на груди руки или поднятые к потолку глаза. Многое можно понять без единого произнесенного слова – радость, отвращение, благодарность, восхищение, поощрение, теплоту и эмпатию.
По мере прогрессирования деменции Анита постепенно потеряла способность говорить. По крайней мере, она не могла говорить так, как раньше. Грамматика была забыта, времена путались, последовательность событий становилась иной в каждом следующем повторении истории.
Тем не менее, я все же имела представление о том, кто сидел передо мной.
«Буквы А и Б написаны неправильно. Я проверила!»
Помимо историй о выходных днях и походах по холмам, была у Аниты еще одна история – рассказ об одной амбициозной женщине, которая первой из всей семьи поступила в университет. Анита рассказывала эту университетскую историю очень долго, до тех пор, пока деменция не зашла очень далеко, хотя постепенно слов в этом рассказе становилось меньше, а жестов – больше. Анита движениями показывала, что открывает книгу, внимательно смотрит в микроскоп, с трудом ковыляет на шпильках по булыжной мостовой, подбрасывает вверх академическую шапочку. Энтузиазм Аниты был поистине заразительным. Если она вдруг спотыкалась, ей на помощь приходили либо я, либо ее муж. Наша помощь воспламеняла воображение Аниты, и рассказ продолжался с прежним воодушевлением. Своим рассказом она уводила нас прочь из кабинета, оклеенного постерами с призывами мыть руки перед едой и предупреждающими надписями: «Осторожно, асбест!», украшавшими канареечно-желтые стены.