Счастье сильнее страха. Книга поддержки родителей особых детей - стр. 22

Поэтому правый голеностопный сустав сына «подтекал» восемь раз подряд в течение десяти месяцев. Только нас отпускали домой на своих ногах, как через пару-тройку дней приходилось возвращаться, неся сына на руках. В первый год проявления гемофилии во всей своей красе вдвоем с ребенком мы пережили восемь госпитализаций практически одну за другой. Любой гемартроз, помимо гемостатической, физио- и холодовой терапии (прикладывания льда), требует полной обездвиженности сустава в течение определенного времени. Но чем больше нога не работает, тем быстрее слабеют мышцы, тем скорее гемофилик подвернет или неудачно поставит ногу, тем вероятнее новое кровотечение. Замкнутый круг, и очень трудно выбрать правильную стратегию. Однажды сыну пришлось ходить в жестком пластиковом сапожке, напоминающем гипс, чтобы получить передышку в бесконечных страданиях. Мы сделали его на заказ в мастерской протезов.

Я жила в состоянии постоянного ужаса. Когда каждый неловкий шаг ребенка может привести к кровотечению, а это значит – к срочной поездке в больницу, болям, моим постоянным усилиям по успокоению и лечению сына, а также элементарному бытовому дискомфорту, то расслабиться невозможно. Именно тогда я, с пубертата яростно блюдущая фигуру, чуть ли не впервые в жизни разрешила себе есть сладкое в неограниченных количествах: понимала, что это моя единственная легкодоступная радость и способ расслабления. Страх поправиться не шел ни в какое сравнение со страхом за жизнь и здоровье ребенка. Еда стала основным способом поддержать себя в стрессовых условиях.