Право и современные технологии в медицине - стр. 25
Геномная диагностика эмбриона влечет за собой еще одну проблему этического характера. Как показывает практика такой деятельности в арабских странах, многие пары отказываются от последующего рождения ребенка и делают аборт в случаях, если узнают, что их будущий ребенок изначально имеет патологии или сформировавшиеся заболевания>24.
Также нередко не учитывается право человека не знать о состоянии своего здоровья. Диагностика генома потенциально способна приблизительно обозначить срок жизни человека. Мало кто согласится знать эти данные с учетом того, что они могут быть неточными. Поэтому геномные данные порой нужно защищать не только от внешних факторов, но и от самого пациента>25. Правовое регулирование должно учитывать данные обстоятельства.
Рассматриваемая сфера общественных отношений постепенно развивается, в связи с чем встает вопрос о формировании базы геномных данных здоровых людей для последующего лечения больных. Современная американская доктрина предлагает во благо нации выбирать наиболее здоровых людей для сбора у них биологического материала с последующим его использованием в медицинской деятельности для благополучного редактирования генома других людей>26. При спорности этических соображений на данный счет можно констатировать, что фактически данная работа уже ведется. Формируются биобанки>27, в том числе, специализирующиеся на крови>28, сперме>29 и иных биологических материалах. Наука и медицинская практика только выиграет, если безболезненно для донора будут собираться и впоследствии использоваться биоматериалы полностью здоровых людей. Хотя отдельные ученые пока констатируют отсутствие гарантий в достижении положительного результата после редактирования генома человека>30. Указанные биоматериалы и геномные данные должны усиленно охраняться, что требует особого нормативного правового регулирования.
В целом же, по мнению С. Г. Чубуковой, геномная информация не должна находиться в руках государственных структур, т. к. она является результатом медицинских исследований, что означает необходимость сохранения этих сведений внутри медицинского сообщества>31. Вместе с тем огромное количество данных такого рода содержится в отечественных биобанках>32, что уже было отмечено выше.
В качестве положительного эффекта от развития геномных исследований можно констатировать постепенное формирование системы «единого окна» управления здоровьем. У человека появляется возможность своеобразного администрирования своего собственного физического состояния, т. к. он может практически самостоятельно контролировать происходящие внутри него процессы, опираясь на геномные данные.