Право и биоэтика инновационных медицинских технологий - стр. 25

3. Необходимо принять федеральные законы, которые и так уже давно разработаны Минздравом России и прошли обсуждение в медицинском и юридическом сообществе. К таковым следует отнести проекты следующих законов: «О донорстве органов человека и их трансплантации» (проект неоднократно опубликовался на сайте Минздрава России, в каждом варианте вероятная дата вступления в силу отодвигалась, в последнем случае это было 1 января 2016 г.); «О биомедицинском эксперименте» (разработан рядом российских ученых). Нуждаются в доработке правила оказания медицинских услуг удаленным способом, включая интернет.

4. Нужна полная модернизация законодательства, определяющего генно-инженерную деятельность в Российской Федерации. Необходимо установить жесткие правовые запреты: на сбор, обработку, распространение и хранение генетической информации человека немедицинскими организациями; на аналогичные мероприятия со стороны иностранных организаций без специального разрешения Минздрава России; на использование генетической информации в иных целях, кроме тех, которые прямо определены в законе; дискриминацию граждан по генетическим характеристикам. Приведенный перечень запретов далеко не исчерпывающий.

5. Необходимо внести дополнения в уголовное законодательство Российской Федерации, которые бы гарантировали соблюдение установленных запретов. За основу можно взять законодательство Франции, в уголовном кодексе которой содержится специальный раздел, посвященный охране здравоохранительных правоотношений.

6. Необходимо создать правовую базу для внедрения генетической паспортизации населения и перевода получаемых данных в электронный ресурс. В настоящее время разработана ЕГИСЗ – Единая государственная система здравоохранения (http://portal.egisz.rosminzdrav.ru/). Но она выполняет иные функции. При создании информационной медицинской базы важно принятие федерального закона, который бы определял правила сбора, обработки, использования и защиты персональной информации. Должны быть предусмотрены гарантии недопустимости несанкционированного получения информации, что можно наблюдать в современных условиях. Публичность информации, которая позволяет медицинским работникам без ограничений знакомиться с личными данными, уже в ряде регионов формирует недоверие к российской медицине. Закон должен определять, в каких случаях информация систематизируется без наличия на то согласия гражданина.

7. Современные инновационные медицинские технологии объединяют в себе достижения точных и естественных наук, но они нуждаются также и в этической оценке. Зарубежный опыт показывает, что по тем технологиям, которые могут вызвать широкую общественную дискуссию, и имеют неоднозначную моральную оценку, проводятся консультации в специально созданных этических комитетах. Статус таких комитетов определяется законом. Порядок формирования предусматривает включение в них представителей органов государственной власти, научной общественности, религиозных организаций. Такие комитеты создаются не «при органе» (как происходит в нашей стране), а отличаются особым независимым статусом.