Особое детство. Шаг навстречу переменам - стр. 8
Нельзя сказать, что нас минуло так называемое «родительское горе». Всё было. Мы практически забросили старшего. Я стал всё труднее привыкать к возвращению жены после длительных «лежек» в реабилитационных центрах и стационарах (милые мамы, по возможности, не оставляйте своих мужей надолго одних). Деньги закончились. Врачи перестали смотреть в глаза. У меня исчезла привычка приходить домой с работы. У жены – желание быть привлекательной. И тогда, будучи на грани разрыва отношений, мы поняли, что мы больше всего нужны друг другу и нашим детям, – остальное не важно. И приняли решение быть вместе и делать всё вместе. Мы оставили страну, дом, работу, бизнес, друзей, родных и поехали лечить Варю.
Самым важным оказалось понять: выход не в том, чтобы молча, стиснув зубы, переживать свое горе в каменной неподвижности. Одному или объединившись всей семьей – неважно. В наших странствиях нам встречались семьи, которые лелеют и оберегают состояние безнадежности и безвыходности: «Зачем предпринимать что-либо, если ребенок никогда не станет „нормальным“ и здоровым? Мы любим его и таким, а всем остальным даже видеть его не обязательно». Так тоже можно жить, приучив себя к мысли, что ребенок не такой как все, что весь мир против него, что это такое наказание, испытание. Наверное, ненависть и отвращение к миру тоже дает достаточно сил, чтобы любить. Но куда больше радости приносят усилия приспособить этот мир для своего ребенка и своего ребенка к жизни в этом мире.
Я несказанно благодарен людям, которые в тот момент, когда я понял тщету попыток «вылечить», не дали мне соскользнуть в отчаяние и показали другой выход – научиться Жить самим и научить Жить своего ребенка. Научиться не переживать его «ущербность», не стесняться его «некрасивости», не думать о нем как о вечной обузе, и делать, делать всё, что по силам нашим, чтобы ребенок смог быть среди людей и не считать себя менее полноценным, чем окружающие. Это не означает, что Варвара должна обязательно достичь неких выдающихся достижений и получить признание общественности. Признание общественности нас вообще интересует мало. Это значит, что у нее должна быть возможность ощущать себя нормальным человеком – любящим, любимым, полезным, желанным, востребованным, нужным…
Глядя на подростков с очень серьезными нарушениями развития, которые занимаются в мастерских ЦЛП, я вдруг понял, что для счастья им надо совсем немного: просто приходить на работу, вместе пить чай и беседовать в перерывах, иметь возможность поделиться с домашними своими успехами, увидеть, что их незамысловатые изделия покупают люди, съездить в поход, поставить и показать спектакль, получить и потратить заработанные деньги. Пусть для кого-то это покажется мелким и незначимым, но они-то счастливы.