Особое детство. Шаг навстречу переменам - стр. 3

Дело, как мне кажется, не только и не столько в материальных проблемах – их хоть как-то можно решить (хотя для некоторых семей и они кажутся почти неразрешимыми, учитывая размер наших пенсий и неразвитость системы государственной поддержки детей-инвалидов). Во всяком случае, лично мне материальные трудности никогда не доставляли таких мучений, как моральные. Хотя, если представить, что мы могли бы поменять свою крохотную квартирку на большую, чтобы у Жени появилась своя, хоть маленькая, комнатка, где она могла бы играть так, как ей хочется; что мы могли бы купить машину или иметь возможность в любой момент взять такси, а не мучиться с поездками в общественном транспорте через всю Москву на занятия, что я могла бы нанять няню (родственников-то у нас в Москве нет), чтобы хоть иногда хоть немного отдохнуть и поработать, – насколько облегчилась бы наша жизнь! Но это все-таки не кажется мне самым огорчительным. К таким материально стесненным обстоятельствам можно приспособиться, можно, в конце концов, перетерпеть.

Воспитание «особого» ребенка – также довольно тяжелое физическое испытание. Я, например, устаю страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются с огромным трудом, и в общем-то ребенок мой пока почти беспомощен. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможностей отдохнуть почти нет. Но даже это не самое тяжелое.

Что же является наиболее травмирующим? Отношение общества и государства к нашим детям. Особенно это касается детей с тяжелыми психическими нарушениями. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для нас, их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности учиться, для них не хотят создавать детсадов и школ. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение наших детей. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают нас отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад?

Система представлений о психически больных людях, которая господствует в нашем общественном сознании, вообще мне кажется очень несправедливой и негуманной. Большинство рядовых членов нашего общества вообще, похоже, не считает таких людей людьми. В особо острых случаях мне кажется это чем-то очень похожим на фашизм. Конечно, отношение общества к ребенку-инвалиду отражает моральное состояние общества в целом. Оно сегодня тяжелое. Таково вообще отношение нашего общества к аутсайдерам, к слабым, к «инаким», непохожим на «всех», выпавшим из гнезда, неконкурентоспособным. Мне кажется, что в этом выражается непонимание ценности человеческой жизни как таковой, вне зависимости от формы ее воплощения.