Новая власть. Какие силы управляют миром – и как заставить их работать на вас - стр. 7
Ошеломленный врач оторвал взгляд от экрана своего компьютера: «Откуда вы вообще взяли такое слово? Это профессиональная терминология. Вы что, учились в медицинском? Я не могу допустить, чтобы мой пациент ползал по Сети и узнавал там всякие вещи, которые ему не следует узнавать».
После чего доктор попросту отказался от пациентки.
Он оскорбился, услышав от больной слово «тонико-клонический». Пациентка предположила, что у нее случился вторичный генерализованный тонико-клонический эпилептический припадок. (Прежде они с врачом называли эти регулярные судорожные припадки просто «отключения».)
Пациентка узнала о своей болезни через онлайн-сообщество PatientsLikeMe («Пациенты, подобные мне»)[19] – оно насчитывает более полумиллиона людей, страдающих более чем 2700 различными недугами. Каждый делится с другими участниками историями своей болезни и лечения. Тем самым создаются десятки миллионов статистических точек. Это можно представить себе как мощную группу поддержки, как обучающее сообщество и как базу данных, причем интернет-платформа одновременно выполняет все три функции. Пользователи даже устраивают сборы средств на клинические испытания лекарств: к примеру, группа пациентов, страдающих боковым амиотрофическим склерозом, сумела организовать тестирование эффективности лития как возможного компонента лекарства – в несколько раз быстрее, чем это сделали бы официальные органы здравоохранения.
Летиция Браун-Джеймс, еще одна участница сообщества, набрела на PatientsLikeMe «от безысходности»[20]. Она всю жизнь страдала эпилепсией. Частые и изматывающие припадки становились всё тяжелее и тяжелее. Она опасалась, как бы припадок не случился с ней в классе, в церкви, в тот момент, когда она выступает в школьном спектакле или танцует, а когда она стала постарше, то начала бояться, как бы это не произошло с ней на свидании.
После того, как она познакомилась с Джоной Джеймсом-младшим, своим будущим мужем, она стала тревожиться насчет дня свадьбы: «Я так горячо молились, я просила Господа позволить мне прожить этот день без припадка».
Ее невролог продолжал выписывать ей всё те же привычные препараты, но Летиция начала обсуждать свою проблему с другими участниками сообщества, узнавая, почему некоторые лекарства на кого-то не действуют, и пытаясь понять, нет ли для нее каких-то других путей. Она готова была ухватиться за самую зыбкую надежду. Ей сообщили, что хирургическая операция на мозге – многообещающий способ лечения эпилепсии. Летиция выяснила, что 83 % пользователей платформы, страдавших тем же заболеванием, сообщали о положительных результатах операции, однако со своим врачом она раньше почему-то никогда не обсуждала такой вариант.