Генетические технологии и медицина: доктрина, законодательство, практика - стр. 72
Однако результаты генетического тестирования могут использоваться не только во благо, но и в целях дискриминации граждан. Генетический тест может выявить факт того, что лицу может в скором времени потребоваться сложная медицинская операция или оно не сможет полноценно работать из-за наследственного заболевания. Эта информация может повлиять на то, как принимаются решения в сфере страхования и занятости [5].
Так, еще в 1990-е годы крупномасштабный международный научно-исследовательский проект «Геном человека» (The Human Genome Project, HGP) позволил сделать значительные открытия в области генетики человека, а также затронул этические и правовые вопросы, связанные с генетическим тестированием и генетическими манипуляциями [6]. Это привело к принятию во многих странах новых законов и международных договоров, посвященных генно-инженерной деятельности и использованию генетической информации.
Генеральной конференцией ООН 11.11.1997 была принята Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека[57]. Согласно этому документу, геном человека лежит в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания их неотъемлемого достоинства и разнообразия. Каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик. Декларация призывает все страны принимать национальные законы против дискриминации на основе генетических данных и предотвращать их использование, которое может подорвать достоинство и права человека.
В числе гарантий, направленных на защиту человека от возможных злоупотреблений в сфере использования генетических данных, названа обязанность государства обеспечивать конфиденциальность генетических данных, которые касаются человека, чья личность может быть установлена, и которые хранятся или подвергаются обработки в научных или любых других целях.
Особый статус генетических данных человека был закреплен в Международной декларации о генетических данных человека, принятой Генеральной конференцией ЮНЕСКО 16.10.2003[58]. Декларация, помимо стремления защитить геном человека от неправомерных манипуляций, которые могут поставить под угрозу личность и физическую неприкосновенность будущих поколений, также направлена на предотвращение генетической дискриминации и любого использования генетической информации, которые противоречили бы человеческому достоинству и правам человека.
Ряд государств ввели в действие законодательные акты для решения проблемы генетической дискриминации.
Так, США приняли Закон о запрете дискриминации на основе генетической информации 2008 года (Genetic Information Nondiscrimination Act, GINA)