Если ребенок болеет. Психологическая помощь тяжелобольным детям и их семьям - стр. 27
«Вы знаете, а я ничуть не сомневалась, когда нам сказали, что у ребенка синдром Дауна и серьезный порок сердца. Многие отказываются от таких детей, но мы с мужем даже слушать об этом не хотели. Это наш ребенок, раз нам это дано, мы справимся. Порок уже прооперировали, сейчас восстанавливаемся. Полина очень активная и общительная, наверное, потому, что мы с ней постоянно занимаемся. Вот вернемся домой, – бабушки, папа уже соскучились, так что ей будет с кем пообщаться, а я буду отсыпаться…
Поднимем немного ее на ноги, – мы общаемся на форуме с другими родителями, – и садики для таких детей есть, и кружки. А там подумаем, может, второго заведем, и Полине не скучно будет…»
Вероника, мама Полины (6 месяцев)
Если же работа горя блокируется на этом этапе, семья оказывается неспособной к дальнейшим переменам, сепарации детей, появлению новых детей, вступлению в новый брак, инвалидизирует слабых членов семьи.
Преградой к решению родителями этой финальной задачи может стать непроработанное чувство вины. Родители могут считать себя недостойными радости и удовольствия, посвящать все время и силы заботе о ребенке.
Часто случается, что болезнь ребенка становится главным смыслообразующим фактором в жизни родителей, единственным соединяющим семью началом.
В том и другом случае создаются неблагоприятные условия для развития больного ребенка из-за его чрезмерной инвалидизации. Обратной стороной гиперопеки над ребенком становится подавленная ненависть к нему, которая может проявляться в самых разных формах: иногда в открытых вспышках гнева, иногда в настаивании на дополнительных болезненных обследованиях, лишении ребенка простых детских радостей из соображений безопасности.
Для того чтобы помочь найти выход из этой ситуации, полезно моделировать жизнь так, как если бы ребенок не был болен. Можно узнать, что приобрел и потерял бы родитель в этой ситуации, что уже сейчас можно сделать, чтобы жизнь была приближена к желаемой.
После долгих периодов отчаяния, слез, гнева, самообвинений, беспомощности, гипердеятельности большинство родителей способны построить полноценную жизнь, в которую органично будет вписана болезнь ребенка. Возможно, придется отказаться от некоторых вещей, что-то придется отложить, но это не означает, что радость и удовольствия станут для вас недоступны. Вместо фиксации на ограничениях и лишениях лучше обратиться ко множеству того, что разрешено. Родители детей с серьезной болезнью часто рассказывают о глубинной личностной перестройке, после которой становится доступной ценность простых радостей. Многие вещи, которые их раньше раздражали и пугали, сейчас, когда болен ребенок, кажутся незначимыми и пустыми. Все это приводит к более полному наслаждению жизнью, умению ценить все ее моменты.