Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза - стр. 22
Смысловое пространство: небо на дне
Всмотревшись в единый, казалось бы, момент разрыва привычной жизни, мы можем вычленить в нем три последовательных этапа на пути осмысления происходящего: ощущение провала, осознание себя в новом месте и начало нового понимания.
Ощущение провала. Болезнь создает замкнутое пространство, окружая ребенка и его семью. События, связанные с ней, стремятся заслонить собой окружающее, создают иллюзию полной отделенности и одиночества, изоляции от остального мира, ставшего в одночасье таким далеким. А еще эти события давят. Из-за невозможности выйти за ограничения, наложенные болезнью, внутри них создается напряжение. Это в буквальном смысле давление обстоятельств – событий, обстоящих вокруг. И под этим давлением изменяется восприятие пространства: человек жил, двигался в определенном направлении – и вдруг «из под ног уходит опора», «земля ушла из-под ног», «мир пошатнулся».
В итоге у ребенка и его родных возникает ощущение провала – стремительного и неконтролируемого движения вниз. Вот как описывает это переживание папа Саши:
«Каждая ступень казалась падением окончательным и страшным, но за ним следовало новое, еще более глубокое, пока мы не оказались на самом дне…»[38]
Каждое новое событие, связанное с уточнением диагноза или с началом лечения, и дети, и родители переживают как отделяющее и удаляющее их от прошлой жизни. Эта постепенность имеет смысл. Она оберегает и помогает смягчить удар, который иначе был бы слишком сильным и мог бы разрушить душевное равновесие участников событий.
Но все же изменения происходят слишком быстро. По крайней мере, в восприятии детей и их родных. Душа не успевает усвоить происходящее. Каждый эпизод отделения от прошлого воспринимается как ужасное, нестерпимо болезненное происшествие: необходимость продолжить лечение, непонимание со стороны знакомых и бывших друзей, столкновение с действительностью после выписки или во время перерыва в лечении, возвращение в больницу… Но затем возникает следующее, и становится понятно, что это был не предел – пока не достигнуто дно. У каждого оно – свое: осознание диагноза, крушение планов, понимание безвозвратности происходящих событий. Пишет Сашина мама:
«Держаться могу, только думая, что Саша больна просто тяжелой болезнью, не называя ее, не думая о неизбежности смерти, иначе начинаю падать в бездонную пропасть, в которой отчаянию и боли нет конца»[39].
Даже весть о необходимости продолжить успешное лечение может вызвать шок. Мама Изабель вспоминает:
«…нам придется выдерживать все это еще два-три года. И хотя само по себе это было доброй вестью, нам в тот момент показалось, что земля сейчас разверзнется под нами. Где же взять силы… К такой новости мы никак не были готовы. Нас во второй раз словно ударом грома поразило!»