Дети с синдромом Ретта - стр. 4
Хочется поблагодарить всех родителей, разрешивших использовать в книге фотографии их детей. Особая благодарность – Марине Ивановой за разрешение на публикацию писем.
Выражаем глубокую признательность за содействие в подготовке настоящего издания Кристине Англес д’Ориак, руководителю делегации Европы и СНГ Международного католического бюро ребенка (Bice), Кристиан Рок, директору Французской ассоциации синдрома Ретта и Марку Сандрену, члену этой ассоциации.
Мария Дименштейн, Центр лечебной педагогики
Жизнь ребенка с синдромом Ретта и его близких
Личность и ее окружение: эмоциональный опыт
Анжелик Латтерад, психолог (Тулуза)
Человек с синдромом Ретта прежде всего – личность. Психолог Анжелик Латтерад предлагает ключи к общению с нашими детьми, подходя к этой проблеме с большой деликатностью. На самом современном уровне она рассматривает вопросы, связанные с семьей, родителями, братьями и сестрами, впервые узнавшими о диагнозе своих близких.
Человек с синдромом Ретта – это прежде всего человек
Люди с синдромом Ретта, как и все мы, – это личности со своей собственной эмоциональной жизнью. Как и любой другой человек (вне зависимости от того, есть у него какие-либо нарушения или нет), человек с синдромом Ретта живет своей уникальной и особенной жизнью. Множественные нарушения, вызванные генетической патологией, – это общая особенность людей с синдромом Ретта, но ею не описывается и не исчерпывается индивидуальность каждого из них. Именно поэтому человек с таким диагнозом является не просто «больным с синдромом Ретта» или «лицом с множественными нарушениями» – прежде всего, это женщина определенного возраста, живущая в определенной среде, обладающая определенными личностными чертами и т.д., а также имеющая те же клинические симптомы, что и другие носители данной патологии.
Важно помнить о том, что человека нельзя рассматривать односторонне, ибо такое отношение ведет к отрицанию его уникальности, индивидуальности и незаменимости. Сведение личности к одной из ее характеристик обедняет эту личность.
В то же время не следует упрощать, принижать или слишком идеализировать тот факт, что люди с инвалидностью – особенные люди. Это тем более существенно при наличии множественных нарушений, делающих человека зависимым и отчасти нивелирующих его индивидуальность и его особый жизненный опыт.
Если человек не может высказать, облечь в слова свои чувства, страдания, желания, это не означает, что ему нечего сказать, и что он ни о чем не думает.