Дети с синдромом Ретта - стр. 34

Для взрослых приняты следующие нормы: при значении индекса менее 18 – сильное истощение, между 18 и 20 – истощение, поддающееся коррекции, между 20 и 30 – нормальное соотношение веса и роста, между 25 и 30 – избыточный вес, свыше 30 – ожирение.

Для ребенка этот показатель определяется на основе кривой, которую можно получить по данным дневника наблюдения за здоровьем, собранным в течение примерно 10 лет. Эти наблюдения позволяют сравнивать индекс массы тела ребенка с соответствующим средним показателем по Франции и продолжать наблюдение за его изменениями.

В отношении детей с синдромом Ретта интерпретация этих кривых должна осуществляться с учетом того, что у этих детей часто наблюдаются задержки роста, причем иногда значительные.

Данные биохимического исследования (анализ содержания сывороточных белков) могут быть полезны для диагностики и наблюдения за эффективностью тех или иных методов лечения. Исследование качества питания позволяет оценивать прибавку в весе. Необходимо обучать персонал центров правильно определять количественные показатели прибавки в весе. На практике желательно определять количество ложек, которые ребенок съедает, и уточнять степень наполненности ложки (с горкой или без) при постоянном использовании ложек одного типа. Этот метод измерения, проводимый в течение как минимум недели, позволяет определить средний дневной показатель прибавки в весе.

Среднее количество калорий, необходимых ребенку (по данным Национального института здравоохранения и медицинских исследований Франции (INSRM), 1992), варьируется в зависимости от возраста: от 0 до 1 года – от 100 до 115 Ккал/ кг/день, от 1 до 19 лет – 1300–1900 Ккал/день. Среднее количество калорий, необходимых взрослому человеку (по данным INSRM, 1992) в зависимости от пола, активности и возраста, составляет от 1800 до 3000 Ккал/день.

Количество калорий, необходимых человеку с синдромом Ретта, может быть разным. Оно возрастает при наличии стереотипий, раскачиваний, спазмов мышц, мышечных судорог, истощения, пролежней или при активной ходьбе и уменьшается при сниженном мышечном тонусе, низкой подвижности и старении.

Необходимо правильно подбирать еду, исходя из оценки физического состояния организма, обусловленного режимом питания.

Если поставлен диагноз «истощение», необходимо установить его причины и устранить их, а также выбрать способы борьбы с этим состоянием.

Ребенок больше подвержен риску истощения, чем взрослый, так как из-за процесса роста его потребности пропорционально выше, чем потребности взрослого.