Дети с синдромом Ретта - стр. 19
Как в первый день
Я вспоминаю тот день, когда мы узнали о диагнозе нашей дочери… Я плакала. Я могла только плакать. Я ни о чем другом не могла слышать. Кроме того, я сердилась на мужа, который казался мне каменным. Я вспоминаю, как бросилась в его объятия: «Ты не можешь понять, ты не понимаешь, как я страдаю: это же мой ребенок!»
Бедный, в какое положение я поставила его в тот момент, я даже не позволила ему заплакать! Мне тогда нужно было, чтобы он был сильным, понимающим, любящим, внимательным. Я хотела, чтобы он был идеальным мужем. Так продолжалось до тех пор, пока я не поняла, что он страдает так же, как и я. Мы были вместе. И именно благодаря нашей любви мы смогли выдержать это испытание. Спустя долгое время мы стали говорить об этом. После того, как я перестала плакать, конечно. Как же он мог плакать? Это я взяла на себя роль плачущего. Он просто ждал своей очереди. Мы не позволили себе сломаться одновременно. Когда наступает момент отчаянья, кто-то из нас обязательно говорит: «Ну вот, в прошлый раз была твоя очередь плакать – теперь моя». Очень часто смех и шутка следуют сразу за слезами. Мы всегда находим в себе силы благодаря любви друг к другу.
Я защищаю его. Он защищает меня. Я постоянно ищу возможность порадоваться, чтобы сделать его счастливым. Когда я улыбаюсь, я знаю, что он тоже счастлив. Так мы живем вместе уже 20 лет.
Наша жизнь – это проявление внимания друг к другу. Я обожаю, когда он встает ночью, смотрит на детей, укрывает их, укрывает меня. Я всегда делаю вид, что сплю, настолько этот момент восхитителен.
Время от времени мы уезжаем вдвоем и оставляем детей нашим родителям. У нас банальная жизнь… Она состоит из незначительных деталей, которые напоминают нам о том, как хорошо жить и стареть вместе. Наша любовь интригует окружающих. Некоторые люди иногда говорят, возможно, убеждая самих себя: «Ваша дочь – основа вашей любви». Нет! Мы любим друг друга так же, как в первый день!
Отношения между родителями и специалистами
Мартин Мишо, преподаватель, мать девочки с синдромом Ретта, член Административного совета Французской ассоциации синдрома Ретта
Отношения между родителями и специалистами, которые занимаются детьми с синдромом Ретта, требуют осмысления. Мартин Мишо рассказывает о причинах, мешающих их взаимодействию, и намечает пути формирования истинного партнерства.
Недавняя история
Пятьдесят лет назад эта тема не могла быть вынесена на обсуждение… Для того, чтобы лучше понять проблемы, возникающие при взаимодействии между семьями с особыми детьми и специалистами, которые занимаются синдромом Ретта, и проанализировать достижения в этой области, необходимо вспомнить о сложившейся тогда ситуации и отношении к людям с этим синдромом.