Дети с синдромом Ретта - стр. 11

Следовательно, нужно так организовать повседневную жизнь, чтобы в ней учитывались желания и особые потребности ребенка с синдромом Ретта, его братьев и сестер (необходимо время на различные специфические занятия с детьми), всех членов семьи, но особенно – потребности и желания самой семейной пары.

Каждый член семьи выбирает собственный путь и накапливает свой субъективный опыт переживания того факта, что он является родителем, братом или сестрой человека с множественными нарушениями.

Индивидуальный путь каждого члена семьи помогает ему занять по отношению к ребенку с синдромом Ретта ту уникальную и правильную позицию, которая может оказать существенное влияние на внутрисемейные отношения и на его собственное отношение к окружающему миру.

Трудно переоценить психологический и физический вклад, которые родители вносят в развитие собственного ребенка, важность поддержки, которая оказывается семьей, друзьями, общественными организациями, государством, важность сотрудничества между специалистами, сопровождающими ребенка (медиками, работниками парамедицинских специальностей, педагогами).

Ребенку с нарушениями развития необходима всесторонняя поддержка, которая базируется на взаимном уважении, общении и доверии.

Слова многих родителей свидетельствуют о том, что страдания их велики, но присутствие ребенка с синдромом Ретта обогащает их жизнь. Сомнения, горе, упадок духа соседствуют с надеждой, силой, радостью и смирением.

Быть родителем непросто! Когда ребенок с синдромом Ретта появляется в семье, нужно несколько раз глубоко вдохнуть и выдохнуть и приступить к изучению правил, собранных Кэти Хантер в «Настольной книге о синдроме Ретта».[1]

1. Необходимо предполагать, что ребенок вас понимает.

2. Ребенок может нуждаться в символических предметах, гарантирующих его безопасность, например в маленьком покрывале или кукле.

3. Внимательно относитесь к его страхам и сомнениям.

4. Сокращайте количество дополнительных стимулов, оставляйте только самые необходимые.

5. Объясняйте ребенку все, прежде чем начнете что-либо делать.

6. Делайте ситуацию понятной.

7. Выбирайте такие виды деятельности, которые затрагивали бы эмоции и чувства ребенка.

8. Проверяйте, подходит ли данный вид деятельности его возрасту.

9. Структурируйте деятельность, соблюдая четкую последовательность действий.

10. Последовательно ставьте цели: сначала одну, потом другую.

11. Планируйте деятельность с помощью тактильных сигналов.

12. Используйте такие сигналы, которые понятны ребенку (слова, знаки, картинки).